Očima mých očí: Bilaterální dysplazie kyčelního kloubu

Jmenuji se David Brown a jsem vděčný za možnost napsat tento článek. Rozhodl jsem se vést otevřenější dialog s mým chronickým stavem. Nepřišlo mi to snadno, ale postupuji ke zdravějšímu vztahu s tím, co byla celoživotní bolest.

"Mám vrozenou bilaterální dysplazii kyčle, abnormalitu kyčelního kloubu."

Doktoři si okamžitě všimli, že něco není v pořádku, když jsem byl ještě dítě. "Není to rakovina kostí," řekli mé matce. Místo toho diagnostikovali „obrácené boky“.

Nyní vím, že mám vrozenou bilaterální dysplazii kyčle. Jedná se o abnormalitu kyčelního kloubu, která způsobuje tření v kloubu.

Dysplazie kyčelního kloubu je nejčastější příčinou artritidy u mladých dospělých. Bolest se vyskytuje nejčastěji ve slabinách, dolní části zad a kyčelních kloubech. Může také ovlivnit kolenní klouby.

Abnormální kyčelní kloub může také ovlivnit pružnost vazů a hamstringů. Výsledkem je bolestivá nepružná dolní část těla.

Tento stav vyžaduje terapeutickou a lékařskou léčbu bolesti a také invazivní postupy, jako jsou náhrady kyčelního kloubu, protože opotřebení poškozuje klouby.

Byl jsem požehnán přáteli, kteří mají své vlastní zkušenosti s chronickými onemocněními. Pozoroval jsem, jak se vyrovnávají, převezmou odpovědnost a vyjadřují své pocity, a inspiruji se jimi.

Chci více prozkoumat svou bolest a pochopit, proč mi nikdy nebylo příjemné o ní mluvit. Nepochybuji o tom, že mým nepohodlí je existenční vina. Vím, že ostatní lidé denně zažívají horší bolesti než já. Všichni jsme si vědomi toho, že naše klouby na nás škrábaly a třely.

Rodiče mě povzbuzovali k životu, jako by bolestivá pohyblivost nebyla překážkou. Nediskutovali o tom, takže já ne. To mě nutilo pokračovat v životě, aniž bych si stěžoval nebo hledal velkou pomoc. Problém je v tom, že jsem nikdy nenašel ten správný okamžik, abych někomu řekl o svém stavu. Okamžik plyne a to může být těžké.

Dysplázie nebyla zaznamenána v mých školních záznamech, nikdo ji nezmiňoval s žádným vedoucím klubu a ani jsem se o tom nezmínil svému manažerovi. Většinu lidí, které mám nejblíže, neznám a jsem O.K. s tím. Nechci dělat prohlášení o zvláštním zacházení. Také se nechci cítit méněcenný. Můžu dělat všechno, co chci - i s bolestí.

Většina dětí má své literární hrdiny, například Hermionu Grangerovou nebo Sherlocka Holmese ... ale moje bylo chromým chlapcem Krysař. Namísto varovného varování před dodržováním dohod se stal temným příběhem morálky - líčeným mou matkou jako pohádku na dobrou noc - o moudrém chlapci, který ve své výhodě použil své kulhání.

Neběžel se svými přáteli na idylu karamelu a duh, ale vzal si čas, aby zvážil větší obrázek. Když viděl nebezpečí horské jeskyně, kde by jeho vrstevníci skončili zapečetěni a pohřbeni, žil, aby vyprávěl příběh.

Moje matka to myslela dobře; chtěla mi dát někoho, s kým bych se mohla spojit, a fungovalo to. Vždy jsem hledal pozitiva v mém stavu.

Vyrůstat v bolesti

Jako teenager jsem žil s bolestí docela tajně. Během dětství mi nikdo neřekl, proč jsem měl bolesti nebo kulhal, kromě „ty máš obrácené boky“. Samozřejmě, „obrácené boky“ zní úplně vymyšleně; Vždycky jsem si myslel, že to bylo, jako by někdo tvrdil, že má zamlžené plíce nebo pekelné oko.

Kdykoli mě moji přátelé viděli, jak jsem klopýtal jednu nohu o druhou, kulhal, bolel nebo stál s nohama namířenými na sebe a říkal jim, že mám „obrácené boky“, vygenerovaly se očividné následné otázky, na které jsem neměl odpověď. Cítil jsem se jako podvod.

Hledal jsem na internetu, ale bylo to v 90. letech a internet neposkytoval žádné výsledky hledání obrácených boků. Zdálo se, jako by tento stav nebyl významný, protože nebyl zdokumentován na žádné z 10 000 000 stránek internetu.

Nechápejte mě špatně - to neznamená, že jsem nedostával lékařskou péči a terapii. Lékaři mi pravidelně rentgenovali, měřili, otáčeli a manipulovali s mými stehenními kostmi a boky. Moje matka se obávala, že by se moje poloha mohla zhoršit, takže mi osteopat zlomil obratle a jednou za měsíc otočil nohy.

Každé ráno před školou jsem cvičil fyzioterapeutická cvičení. Moji rodiče nikdy úplně nevysvětlili, co řekli lékaři, a já jsem byl příliš mladý na to, aby mi to lékaři řekli přímo.

Během dospívání mi odborníci nabídli zlomit pánev a stehenní kosti a resetovat je. Byl bych v tahu několik měsíců a mé kosti na nohou by měly připevněné kovové kolíky, aby byly pravidelně zalomeny pro růst kostí.

Představil jsem si oddělení a viděl jsem, jak sestry zvedají ovázanou verzi sebe na nemocniční postel. Představil jsem si, jak mě vyčerpávají, a doktoři, kteří si hrají s rohatkami, které se mi nudí v kostech. Představoval jsem si osamělé dny strávené hleděním z okna na zdánlivě nekonečné parkoviště.

Odmítl jsem, a to bylo o tom. V mladé dospělosti se všechny lékařské schůzky zastavily. Jeskyně se zavřela a já jsem se vrhl z hory do světa. Trochu jsem zvýšil léky proti bolesti, zlepšil kvalitu svých kloubních opěr a pokračoval tak vpřed stejně tiše jako kdykoli předtím.

Dozvědět se více a nakonec navštívit lékaře

Když jsem chtěl, udržel jsem svůj stav v tajnosti, a to už bylo hodně. Kromě mého ochabnutí nic nenasvědčuje tomu, že jsem něco jiného než normálně fungující kostra.

"Poznal jsem svou konkrétní bolest."

Tajemství mě však nechalo izolovaného v mém vlastním těle.

Vědomí, že jsem si byl navždy vědom svého stavu, ale tak málo jsem tomu rozuměl, mě dostávalo dolů. Bolest se také zhoršovala.

Zvažoval jsem vycházkovou hůl, ale potřeboval jsem ji, nebo by to bylo jen ovlivnění vysílat můj stav, symbolický výkřik?

Tato otázka mi pomohla odhodlat se zjistit více o mém stavu - poprvé v dospělosti.

Když jsem mluvil s přáteli a přijímal zprávy o podpoře na sociálních médiích, začal jsem získávat sebevědomí k domluvě s lékařem.

Byl jsem nervózní z návštěvy lékaře. Našli by po té době něco? Existovaly obrácené boky? Nabízeli by způsob, jak se zbavit bolesti? Byla to pro mě podivně děsivá vyhlídka. Můj vztah k mé bolesti je masochistický. Bolest, jak jsem si často myslel, mi vyhovuje.

Poznal jsem svou konkrétní bolest. Nejsme přátelé, ale spojení není ani toxické. Nikdy to nevedlo k mým volbám, ale chápe, čeho jsem schopen. Říká mi, abych se nelitoval, ale připomíná mi to, že jsem křehký a musím na sebe dávat pozor.

Bolest byla také něčím, proti čemu je možné se postavit - dokonce vzteku. Když to potřebuji, nutí mě to chtít znovu dát jednu nohu před druhou a přinutit mě udělat ještě jeden vyjící krok. To jsou moje nohy. To je moje bolest. Takto procházím životem. Byl bych bez toho stejný člověk?

Doktor se mě na stupnici 1–10 zeptal, jak hrozná je bolest. Přisuzovat bolest v libovolném měřítku je zvláštní věc. Je to mechanická necitlivost, bzučivá elektrická cívka, horký krém na teplý jablečný koláč. Je to asi 6?

Poslal mě na rentgen. Sestra mě položila pod aperturní aparát se svými studenými rukama na mých bocích.

Nakonec jsem viděl rentgen mé pánve a boků a bylo to nádherné. Chtěl jsem z toho udělat okno z barevného skla. Bylo to poprvé, co jsem se mohl podívat na to, co mě trápí. Místo zakřivené koule a jamek mi kyčelní klouby zapadly do pánve jako kolíky. Viděl jsem kolem kloubů bílou mlhu: artritidu.

Výsledky byly vráceny. Doktor vzal počítačovou myš, aby procházel poznámkami na svém monitoru se všemi řečmi těla v povzdechu na zápěstí.

"Máte vrozenou bilaterální dysplazii kyčle," řekl. "Existuje opotřebení, ale není se čeho bát." Vaše extrémní nepružnost kolem oblasti způsobí, že budete natahovat hamstringy a šlachy, které s věkem ztrácejí pružnost. “

"Užívejte léky proti bolesti, jak je potřebujete." Podívejte se na cvičení od fyzioterapeuta, jak tyto měkké tkáně protáhnout. To je vše, co vám mohu říct, abych vám pomohl. “

Jak moje diagnóza změnila můj život

Vidět rentgenové snímky a mít diagnózu pomohlo víc, než si uvědomoval. Odpovědi byly víc než jeho krátká prognóza. S touto podmínkou se nyní cítím asertivně. Je platný: má lékařský název a našel jsem institut.

Navštívit lékaře s odhodláním dozvědět se více o mém stavu bylo skvělé.Už se mi stále více daří žít se svým stavem jako s běžnou součástí života a otevřeně užívám léky proti bolesti a upravuji veškeré podpory kloubů. A pokud se mě zeptám na můj stav, rád odpovím. Mohu ukázat na směr celého institutu.

Dnes se snažím sledovat sílu, kterou vidím ve svých přátelích. Jsem pozitivní v přístupu ke své bolesti jako součásti normálního způsobu života, otevřeně a bez viny, pokud jde o mé omezení nebo to, co dělám, abych to zvládl.

Nesnažím se o soucit, ale necítím se špatně, když jsem vyjádřil časy, ve kterých bojuji. Bolest již není emočně negativně nabitá jako velké tajemství.

Chci poděkovat svým přátelům - vědí, kdo jsou - za to, že mě nechali cestovat s nimi, nyní vlastním tempem, do otevřených úst hory.

Vše, co teď potřebuji, je tetování na pánevní kosti na předloktí a brzy si objednám schůzku.

none:  leukémie endometrióza syndrom dráždivého tračníku