Mými očima: Autoimunitní podmínky
Mám několik autoimunitních stavů: Hashimotova tyroiditida, psoriáza a psoriatická artritida, celiakie a systémový lupus erythemus.
Zdravotničtí pracovníci definují autoimunitní stavy jako nastávající, když se imunitní systém, který normálně chrání tělo před infekcí bojem proti bakteriím a virům, chová abnormálně útokem na vlastní zdravé buňky těla.
To způsobuje zánět kloubů, orgánů, krevních cév, šlach, kůže a dalších.
Mnoho lidí to označuje jako hyperaktivní imunitní systém.
Ačkoli se některé příznaky překrývají, každý z autoimunitních stavů, které mám, je odlišný. Existují současně, a proto jsou komorbidní.
Žádná z těchto podmínek není nakažlivá, v současné době neexistuje léčba žádného z nich a jejich příčiny nejsou známy.
Víme pouze, že geny některých lidí je předurčují k těmto podmínkám a že je vyvolávají faktory prostředí.
Je například možné, že můj stres vyvolal stres, hormonální změny nebo menší infekce, jako je studený virus. U dalších lidí se mohou vyvinout autoimunitní stavy po těhotenství, traumatu nebo poranění.
Kde to všechno začalo
Všechno to pro mě začalo, když mi bylo asi 14 nebo 15 let, a začal jsem mít suchou pokožku na pokožce hlavy, uších a loktech.Měl jsem všeobecné bolesti, které pro mě byly problematické, protože jsem školu reprezentoval v hokeji, tenise a atletice a většinu svého volného času trávil sportem, plaváním nebo jízdou na kole.
Pamatuji si, že mi bylo řečeno, že to byla pravděpodobně kombinace „rostoucích bolestí“ a ekzému, a že z toho vyrostu.
Ve skutečnosti jsem měl psoriázu, ale trvalo by to 10–12 let, než jsem dostal tuto diagnózu. Nyní vím, že u psoriázy imunitní systém způsobuje, že se kožní buňky vyvíjejí příliš rychle a že se mohou hromadit v bolavé, suché skvrny zvané plaky. Psoriáza může ovlivnit klouby a vyvinout se do formy artritidy, což se mi stalo.
V době, kdy jsem nastoupil na univerzitu, jsem stále trpěl neurčitými bolestmi, a když jsem se po celou dobu začal cítit unavený, navštívil jsem kliniku na akademické půdě. Doktor mi řekl, že mnoho studentů mělo žlázovou horečku, že mám odpočívat a že to projde.
Během té doby jsem úplně přestal sportovat a studium a práce na částečný úvazek mě úplně vyčerpaly. Když se ohlédnu zpět, myslím, že jsem pravděpodobně pociťoval autoimunitní příznaky, ale ve skutečnosti jsem neměl energii ani svět na stanovení přesnější diagnózy.
V mých časných 20 letech se extrémní únava vrátila a také jsem měl řadu nových příznaků: pocit chladu po celou dobu, řídnutí vlasů, otoky kolem očí, infekce ledvin a občasná bolest na hrudi. Pracoval jsem na plný úvazek a bylo pro mě těžké se soustředit nebo dokonce vstát.
"To se vyvrcholilo, když jsem byl na dovolené v Paříži, když jsem byl tak vyčerpaný, že jsem sotva chodil a chtěl jen spát."
Vzpomínám si, jak jsem se nutil projít všechny kroky na Notre Dame a cítil jsem, že to byl skutečný triumf, když to mělo být něco, co by člověk v mém věku mohl snadno udělat - zejména někdo, kdo miloval běh na lyžích a běžel 1500 metry pro zábavu!
Po dalších testech jsem dostal diagnózu Hashimotovy tyreoiditidy, která se vyvinula do hypotyreózy. K tomu dochází, když imunitní systém napadne zdravé buňky štítné žlázy.
Jako jinak zdravý a zdravý vegetarián mě šokovalo, že nedostatečně aktivní štítná žláza způsobila také vysoký cholesterol - tedy bolest na hrudi. Lékař vysvětlil, že po zbytek svého života budu muset každý den užívat náhradní tablety s hormonem štítné žlázy (levotyroxin).
Stále potřebuji pravidelně kontrolovat funkci štítné žlázy a čas od času upravit dávkování, protože moje se nikdy úplně nevyvážila. Existuje poměrně složitá smyčka zpětné vazby, takže pro mnoho lidí (včetně mě) stanovení diagnózy a předepisování levotyroxinu neznamená, že všechny příznaky zmizí.
Stále existují chvíle, kdy budou moje hladiny mimo normální rozmezí, což způsobí, že se cítím unavený a mám nafouklé oči. Moje vlasy také začínají vypadávat, když si je umývám.
O několik let později jsem začal mít ztuhlost v lokti. Lékař mi řekl, že to bude s největší pravděpodobností tenisový loket, ale nezlepšilo se to; a když jsem začal mít oteklé prsty, řekli mi, že je to pravděpodobně dna!
„Připadalo mi to jako mít neustále chřipku“
Začal jsem zkoumat, co se mnou může být. Když mi byly ruce a kolena na dotek horké, bolestivé a oteklé, lékař mě odkázal na revmatologa, který potvrdil, že mám psoriatickou artritidu (PsA).
I když mi bylo teprve 20 let a myslel jsem si, že artritida je něco, co dostávají pouze starší dospělí, bylo to vlastně úleva, když jsem konečně dostal diagnózu. Jednal jsem se zaměstnavatelem, který byl skeptický, že se mnou něco není v pořádku, dokonce mi ztěžoval účast na lékařských schůzkách.
Revmatolog předepsal diklofenak, který jsem nemohl tolerovat, protože způsoboval vedlejší účinky, jako jsou gastrointestinální potíže.
Diskutovali jsme o zahájení léčby methotrexátem, ale má řadu vedlejších účinků a přichází s omezeními jeho užívání lidmi, kteří plánují mít děti. Rozhodl jsem se tedy proti.
Další na řadě byl sulfasalazin, ale měl jsem na něj alergickou reakci. Zažil jsem závratě, dýchací potíže, úzkost, kopřivku, pocení, zarudlou a oteklou tvář a otok v krku.
Můj revmatolog později potvrdil, že jsem zažil anafylaktickou reakci a měl jsem jít na pohotovost.
O několik let později jsem měl další alergickou reakci; tentokrát na lék zvaný trimethoprim. Od té doby jsem se dozvěděl, že sulfasalazin a trimethoprim jsou ve stejné rodině léků nazývaných sulfonamidy a že jejich alergie může signalizovat lupus.
Po těchto zkušenostech jsem se zdráhal užívat jakékoli nové léky. Několik let jsem tedy nebral nic silnějšího než paracetamol, zatímco jsem stále sledoval svého revmatologa ohledně aspirace kolen, což zahrnuje zavedení dlouhé jehly do kloubu, aby došlo k nahromadění synoviální tekutiny.
Nejnáročnějším obdobím pro mě bylo počátkem 30. let, kdy jsem začal dostávat nové, vysilující příznaky. Stejně jako oteklé klouby od PsA jsem začal pociťovat bolesti a otoky svalů a šlach.
"Občas jsem se cítil tak slabý, že bylo obtížné vyšplhat po schodech, a nebyl jsem schopen to udělat, aniž bych se zastavil na odpočinek."
Připadalo mi to jako mít neustále chřipku. Moje tělo by se cítilo velmi těžké a bylo by velkým úsilím jen tak dlouho sedět na židli. Pokud jsem si zdříml, neprobudil jsem se s pocitem odpočinku a připravenosti jít; Často jsem se poté cítil horší. To je rozdíl mezi obyčejnou únavou a únavou a toto byla ta nejhorší únava, jakou jsem doposud zažil.
Pracoval jsem na plný úvazek a musel jsem se přizpůsobovat opakovaným lékařským schůzkám. Byl bych na něco testován, test by se vrátil normálně, musel bych si udělat novou schůzku, objednat nové testy, pak ony by se vrátil normální. To trvalo nejméně 2 roky.
Zdálo se, že neexistuje žádná kontinuita v diagnostice, a dokonce jsem měl před sebou jednoho lékaře, který mi vyhledal příznaky. Žiji ve Velké Británii a jsem silným zastáncem National Health Service (NHS), protože jsem měl nespočet dobrých zkušeností. Ale v té době chirurgický zákrok, u kterého jsem byl zaregistrován, nesplňoval požadované standardy, a proto jej Komise pro kvalitu péče nakonec uzavřela.
Věděl jsem, že se moje příznaky liší od artritidy a že příčinou musí být další zánětlivý stav, takže jsem strávil spoustu času čtením o dalších autoimunitních stavech. Když jsem začal pociťovat vředy v ústech, problémy s pamětí a vyprávěcí motýlí vyrážku na tváři, začal jsem tušit, že mohu mít lupus.
Lupus může být spuštěn ultrafialovým světlem a jednu věc, kterou jsem si všiml, bylo, že mi na dovolené často bude špatně. Poté, co podstoupil několik krevních testů, revmatolog nakonec potvrdil diagnózu systémového lupus erythematodes.
Přestože to byla diagnóza, kterou by nikdo nechtěl dostávat, cítil jsem se podivně nadějný; alespoň jsem měl potvrzenou diagnózu a mohl jsem se soustředit na léčbu.
Revmatolog a revmatologická sestra byli neuvěřitelně oporou. Diskutovali jsme o možnostech léčby a oni mi předepsali vitamin D, folát (kyselinu listovou) a hydroxychlorochin. Poté, co jsem se setkal s problémy s druhým, předepsali mi methotrexát - stejný lék, který jsem se rozhodl proti užívání ve svých 20 letech.
Hlavním způsobem léčby autoimunitních stavů je předepisování léků potlačujících imunitu. V mém případě však mám kromě těchto autoimunitních stavů také selektivní nedostatek IgA. Jedná se o imunitní nedostatečnost, se kterou jsem se pravděpodobně narodil, díky níž jsem náchylnější k určitým typům infekcí, zejména ve střevech a dýchacích cestách.
Zaměřte se na věci, na které jste umět stále dělám
Nekouřím, ale za posledních 10 let jsem měl bronchitidu (dvakrát), laryngitidu, angínu (několikrát) a zápal plic. V důsledku toho mám trvalé obavy z užívání léků, které dále potlačí můj imunitní systém.
Zvažování potenciálních rizik trvalého zánětu (další poškození kloubů a vyšší riziko kardiovaskulárních onemocnění) ve srovnání s užíváním léků potlačujících imunitu bylo pro mě trvalým dilematem.
Rozvoj alergie na léky je skutečným problémem, a přestože je methotrexát mnohými dalšími dobře snášen, byl jsem dychtivý začít s podáváním tohoto léku na základě minulých zkušeností.
Byla to dlouhá a frustrující cesta za diagnostikováním, a to je často případ lidí s autoimunitními stavy - zejména lupus, který může napodobovat tolik dalších stavů.
Pokud si myslíte, že byste mohli mít autoimunitní stav, nebo již jeden máte a myslíte si, že se u vás mohl vyvinout druhý, zeptejte se lékaře, zda by zvážili provedení testu na antinukleární protilátky (ANA).
Tento test detekuje antinukleární protilátky v krvi a je indikátorem autoimunitního onemocnění.
K pozitivnímu výsledku ANA mohou také přispět další faktory, proto je důležité diskutovat o výsledcích s lékařem, aby mohl vzít v úvahu vaše příznaky a zvážit další testy.
Autoimunitní onemocnění velmi ovlivnilo můj život; od vzdání se basové kytary, protože jsem už nemohl držet struny, aby mi chyběla požadovaná síla a pružnost v kolenou a šlachách, abych mohl pokračovat v surfování.
Pokud však nemám vzplanutí (i když je zvedání konvice obtížné), mohu stále jezdit na kole, plavat a hrát na bubny (jemně). Mám také velmi podpůrného partnera a chápajícího zaměstnavatele.
Snažím se soustředit na věci, které stále mám umět dělat a pracovat s mým revmatologem, aby se zabránilo dalšímu poškození mých kloubů a šlach.
