Očima mých očí: Život s neviditelnou nemocí

Byla jsem fit, zdravá a aktivní 26letá žena na dobrodružství na celý život: byla jsem placena za práci s rodinou v New Yorku. Můj život se však obrátil vzhůru nohama, když jsem byl po pouhých 6 týdnech nucen vrátit se domů do Austrálie.

Musel jsem připustit, že moje tělo nebylo schopné dělat věci, které dokázalo dříve.

Po návratu mi bylo velmi špatně a skončil jsem 1 měsíc v nemocnici se záhadnou nemocí.

Nebyl jsem schopen vstát nebo chodit a měl jsem trvalé závratě, nevolnost, těžkou mozkovou mlhu, chronickou únavu, migrénu a mdloby.

Lékaři nařídili test „naklápěcího stolu“, během kterého jsem byl připoután k posteli a nakloněn v různých úhlech, zatímco stroje mimo jiné monitorovaly můj krevní tlak a hladinu kyslíku.

Nakonec jsem omdlel. Moje tělo bylo paralyzováno a mělo to pocit, jako by můj mozek říkal mému tělu, aby odpovědělo na pokyny lékaře. Ale nereagoval jsem. Začal jsem se modlit.

Vtrhlo dalších pět lékařů a zdravotních sester a ujistili mě, že bude všechno v pořádku.

Krátce poté však diagnostikovali syndrom posturální ortostatické tachykardie (PoTS). Byl jsem jedním z těch šťastných, kteří skutečně dostali diagnózu, protože PoTS může po mnoho let zůstat nediagnostikovaný.

PoTS je stav ovlivňující autonomní nervový systém, kde dochází k nesprávné komunikaci mezi parasympatickým a sympatickým nervovým systémem. Tyto systémy tvoří nerv vagus, který je hlavním nervem z mozku do zbytku těla.

V zásadě brání tělu v regulaci funkcí „bojuj nebo utíkej“ a „odpočívej a stráv“, což může někdy vést k nedostatečnému průtoku krve do srdce nebo mozku.

Dopad na můj život

Můj život se úplně změnil. Přešel jsem z nezávislého, fit a aktivního člověka k pocitu, jako by mě každý den zasáhlo nákladní auto. Tachykardie (velmi vysoká srdeční frekvence), závratě, migréna a nevolnost byly neustálé a stát vzpřímeně se cítil jako úplně nová věc pro mé tělo a mozek.

Prvních několik dní tohoto stavu bylo nejtěžších a jeho přijetí bylo skutečnou zkouškou.

Ale musel jsem přijmout, že moje tělo nebylo schopné dělat věci, které dokázalo dříve. Musel jsem mentálně přeprogramovat svůj mozek, abych tomu porozuměl a naučil se brát každý den tak, jak to přišlo.

Většina studií týkajících se PoTS naznačuje, že změny životního stylu a čas mohou zlepšit stav, ale není znám žádný lék. Můj každodenní život by spočíval v přesunu (kdybych mohl) z postele na gauč a zpět, při řešení tachykardie, nevolnosti, závratí, migrény, návalů horka, presynkopu a mozkové mlhy v různých kombinacích.

Užíval jsem léky na snížení srdečního rytmu, tablety proti nevolnosti, tablety na závratě a léky proti nemoci z auta, vše ve snaze zmírnit mé příznaky. To by nemohlo být ono, pomyslel jsem si. Musela existovat alternativa.

Začal jsem zkoumat tento stav, učit se své spouštěče, chápat více o svém těle a snažit se pomoct si každodenními příznaky jakýmkoli způsobem.

Měl jsem misi, kterou jsem potřeboval splnit, a cílů, kterých jsem chtěl dosáhnout, a nenechal jsem se ničím zastavit.

Zkoumal jsem protokoly autoimunitní výživy a přešel na paleo stravu a poté na rostlinnou stravu. Vyřízl jsem cukr, škrob a pšenici a přešel na organický a zásaditý režim, který byl obrovský obrat pro mě.

Začal jsem podstupovat pravidelnou akupunkturu ke zvýšení průtoku kyslíku a krve, což by také snížilo moji migrénu, nevolnost a závratě. Také jsem začal cvičit rekuperativní Iyengar jógu, upravovat svaly a nechat tělo začít znovu se učit, jak být znovu vzpřímený, aniž bych omdlel.

Také jsem se musel naučit tlačit ze své komfortní zóny, protože jsem věděl, že teprve potom mohu začít dělat pokroky.

Jednoduché úkoly, jako je chůze na konec mé příjezdové cesty pro vyzvednutí pošty, se staly malými výhrami a jak jsem se pomalu začal vydávat ven, uvědomil jsem si, že jsem si vytvořil úzkost z toho, že budu mít epizodu na veřejnosti, což by dále vyvolalo mé příznaky.

Zdálo se, že tato úzkost napodobuje mé příznaky PoTS a naopak, takže získání profesionální pomoci rozlišovat mezi těmito dvěma a pracovat na tom bylo pro mě velkým krokem vpřed.

Začal jsem se soustředit na to, že všechno bude v pořádku bez ohledu na nejhorší scénář.

Také jsem zjistil, že příprava na epizodu mi pomohla začít odškrtávat některé cíle a znovu získat v normálech část svého života. Například jsem začal s sebou nosit jídlo a elektrolyty, nosit monitor srdečního tepu, brát zázvorové žvýkačky a tablety proti nevolnosti a dávat pozor, abych se nepřetížil.

Život s ‚neviditelnou nemocí '

Pro mentální stimulaci jsem se rozhodl zapsat na magisterský kurz (specializující se na rané dětství) jen několik měsíců po obdržení mé diagnózy.

Nejtěžší částí tohoto stavu a jakékoli formy dysautonomie je to, že jde o „neviditelnou nemoc“. Ve skutečnosti jsem ztratil počet, kolikrát někdo řekl: „Vypadáš dobře, nevypadáš nemocně.“

Vždy nás učí, abychom nikdy nesoudili knihu podle obalu, a jak pravdivé mi to teď znělo.

Život na univerzitě je těžký a může být plnohodnotný pro nejzdravější lidi, natož pro ty, kteří bojují s chronickým onemocněním. Navigoval jsem v univerzitním životě tím, že jsem to bral pomalu, zapsal jsem se na částečný úvazek a ujistil jsem se, že využívám všechny podpůrné služby dostupné pro studenty. Také jsem měl podporu své rodiny a přátel, kteří mě vozili do tříd, což bylo zásadní, protože tento stav omezil moji sebevědomí z řízení.

Vzdělával jsem všechny své profesory o svém stavu, včetně toho, co lze očekávat - například třeba jíst nebo pít ve třídě ke zvýšení krevního tlaku - a to, kdyby mě našli ležet v zadní části třídy s nohama opřenými o zeď , neměli by být znepokojeni.

Myslím, že vzdělávání, komunikace a žádost o pomoc byly všechno, co mi nikdy nebylo příjemné, ale věci, které jsem se naučil, jsem musel udělat. Obvykle jsem pomáhal já, ale teď se stoly obrátily.

Také jsem se musel naučit obhajovat svá práva, zvláště když PoTS byla neviditelná nemoc. Požádal jsem o prodloužení termínu, sdělil vzplanutí a vyjednal období stáže, aby lépe vyhovovaly mému stavu. To zajistilo, že jsem nebyl fyzicky omezen svým tělem.

To vše bylo nutné k předvedení mé schopnosti učitele bez ohledu na mou nemoc.

Promoval jsem na Master of Teaching in Early Childhood, s nejvyšším oceněním za akademickou dokonalost a nabídkou dokončit Ph.D.

Návrat k výuce

Mezitím jsem měl sen otevřít předškolní zařízení se specializací na Montessori metodu vzdělávání. Již před cestou do New Yorku jsem rezignoval jako učitel Montessori a rozhodl jsem se, že je čas otevřít vlastní školu.

Po svém návratu do Austrálie, i když jsem byl v nemocnici, byl tento sen stále naživu a na logu se pracovalo. Přemýšlel jsem o tom, jak spustit programy pro batolata a předškolní zařízení, když jsem nemohl ani dlouho stát!

Zhruba 7 měsíců po stanovení diagnózy a v prvním ročníku magisterského studia jsem se rozhodl najít domov, který bych mohl částečně převést na školu, a tady jsem začal „Můj Montessori“.

Bylo to perfektní: nemusel jsem jezdit do práce, mohl jsem pracovat hodiny a dny, které mi začaly vyhovovat, a byl jsem v nejvyšší zóně pohodlí pro případ vzplanutí.

Nyní, o 6 let později, vedu školu od pondělí do pátku, v současné době je zapsáno 42 rodin. Prostřednictvím školy jsme prošli více než 150 rodinami, získali jsme řadu ocenění za vynikající výsledky ve vzdělávání a inovacích, objevili jsme se v médiích a dokonce jsme spolupracovali s vládními agenturami a ministerstvem školství.

Postupem času, jak jsem pokračoval v obnovování svého zdraví, jsem byl schopen dělat více a více - a nyní mě nic nezastaví.

Pohled do budoucnosti

V současné době zvládám své příznaky celkem dobře. To znamená, že po návratu z léčebného centra v Perthu teď vím, že musím pracovat na tréninku své variability srdeční frekvence - tedy reakce srdečního rytmu na stres - abych optimalizoval její funkci a získal kontrolu nad mými parasympatiky a sympatiky nervové systémy.

Cvičím jógu a pravidelně podstupuji akupunkturu, konzumuji organickou rostlinnou stravu, hledám alternativní terapie a téměř jsem přestal brát léky.

Pokud jde o samotný život, moje vášeň a poslání pomáhat vychovávat budoucí generace jde plnou parou vpřed. Moje Montessori vzkvétá natolik, že musíme najít větší prostory; praskáme ve švech!

Jako by jedno podnikání nestačilo na zvládnutí chronického stavu, spustil jsem také Guide & Grow, který je o školení a vzdělávání rodičů a pedagogů v chování dětí a v rozvíjení jejich životních dovedností. Kurz je akreditován New South Wales Education Standards Authority.

Společnost Guide & Grow má také kanál YouTube s názvem Guide & Grow TV a skupina Facebook, kterou jsem založil před 5 měsíci, má již více než 31 000 členů na mezinárodní úrovni.

Všechno je možné, když na to dáte mysl. Nic není mimo dosah; prostě musíte dál pracovat na dosažení svých cílů a snů a během toho provést několik úprav.

Život je cesta: Neustále se učíme a skrze každé utrpení přicházejí ta největší požehnání.