Jaká je moje délka života, pokud mám lupus?
Lupus je chronické autoimunitní onemocnění, při kterém imunitní systém napadá zdravé buňky, tkáně a orgány. Jak ovlivňuje diagnóza lupusu délku života?
Asi 1,5 milionu lidí ve Spojených státech a více než 5 milionů lidí na celém světě má lupus. Přibližně 90 procent lidí s lupusem jsou ženy.
I když lupus může být trvalým zdrojem nepohodlí, jeho výhled je obecně pozitivní. Při odpovídající léčbě a častém klinickém sledování organizace pro lupus odhadují, že 80 až 90 procent lidí s lupusem bude mít normální délku života.
Účinky lupusu závisí na závažnosti onemocnění. Někteří lidé, kteří mají závažné vzplanutí, mohou být vystaveni většímu riziku, že jejich lupus bude život ohrožující.
Tento článek se zaměřuje na to, zda lupus může vést k úmrtí, jak ovlivňuje různé oblasti těla a jaké kroky může jednotlivec podniknout při zvládání lupusu a zajištění normální délky života.
Délka života
Očekávaná délka života lupusu je těžko vypočítatelná, protože lidé mají různé příznaky, účinky a komplikace.
Včasná diagnostika a dostupnost účinnějších způsobů léčby znamená, že lékaři již nepovažují lupus za fatální pro všechny lidi.
Lidé, kteří zažívají extrémní vzplanutí, mají větší pravděpodobnost dalších život ohrožujících obtíží, jako je poškození vnitřních orgánů a tkání. Očekávaná délka života lupusu závisí na závažnosti onemocnění, imunitní odpovědi na léčbu a dalších faktorech.
U lidí s lupusem může některá léčba zvýšit riziko vzniku potenciálně smrtelných infekcí. Většina lidí s lupusem však může očekávat normální nebo téměř normální délku života.
Výzkum ukázal, že mnoho lidí s diagnózou lupusu žije s touto chorobou až 40 let.
Jak výzkum pokračuje, vědci doufají, že identifikují lidi, kteří mají riziko lupusu, pomocí genetických studií. To umožní lékařům zahájit prevenci známých komplikací mnohem dříve a dále zlepšit průměrnou délku života.
Vědci také doufají, že najdou molekulární dráhy, které způsobují lupus, aby je mohli zacílit na nové terapie.
Co je lupus?
Lupus je dlouhodobé autoimunitní onemocnění, při kterém imunitní systém napadá zdravé buňky, tkáně a orgány a způsobuje zánět. Příznaky a postižené orgány se liší od člověka k člověku.
Odborníci si nejsou jisti, co způsobuje lupus, ale domnívají se, že důvody mohou souviset s geny, prostředím a hormony.
Hlavními příznaky lupusu jsou únava, bolesti kloubů a vyrážky. Někteří lidé mohou mít velmi mírné příznaky. Jindy může lupus vzplanout a zesílit stávající příznaky nebo způsobit, že se u člověka objeví nové příznaky.
Americká vysoká škola revmatologie uvádí různé příznaky, které lékaři používají k diagnostice lupusu.
Tyto zahrnují:
- vyrážka ve tvaru motýla přes tváře
- vyvýšená oválná nebo kulatá vyrážka
- vyrážka, která se objeví, když jedinec vystaví svou pokožku slunci
- vředy v nose nebo v nose, které trvají od několika dnů do více než měsíce
- artritida
- zánět plic nebo srdce, který při hlubokém dýchání způsobuje bolest na hrudi
- krev nebo bílkoviny v moči
- záchvaty, mrtvice nebo psychóza
- abnormální výsledky krevních testů
Osoba se čtyřmi nebo více z těchto příznaků by se měla poradit se svým lékařem.
Účinky
Lupus postihuje téměř každou část anatomie. Řešení jakýchkoli komplikací může hrát roli v tom, jak dlouho osoba s tímto stavem žije a jaká je kvalita jeho života.
Některé způsoby, jak může lupus ovlivnit tělo, jsou popsány níže.
Mozek a nervový systém
Podle Lupus Research Alliance asi polovina všech lidí s lupusem trpí kognitivními potížemi s myšlenkovými procesy. Přibližně 1 z 5 lidí pociťuje bolesti hlavy, ztrátu paměti, výkyvy nálady a mrtvici.
Mohou se také vyvinout krevní sraženiny. Mohly by také vést k nebezpečným komplikacím, jako je mrtvice.
Pokud se bolest hlavy nezlepší po užití léku bez předpisu (OTC), měli by lidé s lupusem informovat svého lékaře. Vaskulitida nebo zánět krevních cév může způsobit bolesti hlavy.
Oči
Oční problémy jsou běžné u lidí s lupusem, včetně:
- změny na pokožce kolem očí
- suché, „drsné“ oči, které se vyskytují u 25 procent lidí s lupusem
- zánět bílé ochranné vrstvy oka
- změny krevních cév v sítnici, vyskytující se až u 28 procent pacientů
- poškození nervů, které řídí pohyb očí a zrak
- Sjögrenův syndrom, stav, při kterém člověk nemůže produkovat dostatek slz, je patrný u 20 procent pacientů s lupusem
- šedý zákal
- zhoršené vidění
- ztráta zraku
Ústa
Lupus může vést k řadě příznaků v ústech. Vředy v ústech, známé také jako orální léze nebo vředy, patří mezi nejčastější příznaky a vyskytují se u přibližně 4 až 45 procent lidí s lupusem.
Léky používané k léčbě lupusu, jako jsou kortikosteroidy, mohou někdy způsobit vedlejší účinky sucho v ústech, opary, otoky a kvasinkové infekce.
Kůže
Mnoho lidí s lupusem má kožní problémy a vyrážky nebo boláky jsou velmi časté.Až 70 procent jedinců s lupusem je citlivých na ultrafialové (UV) záření na slunci.
Vyrážka ve tvaru motýla se objeví přes tváře a nos asi u 40 procent lidí. Tato vyrážka je obvykle buď skvrnitá nebo červená a po celé ploše mírně vyvýšená.
Krev
Krevní poruchy jsou běžné u lidí s lupusem. Často se vyskytují poruchy červených krvinek, bílých krvinek a krevních destiček.
Mezi hlavní problémy s krví patří:
- anémie nebo nedostatek červených krvinek
- trombóza, při které se tvoří krevní sraženiny
- vaskulitida nebo zánět krevních cév
- trombocytopenie, stav, který způsobuje nízké hladiny krevních destiček
- leukopenie a neutropenie, dva stavy, které vedou k nízké hladině bílých krvinek
Srdce
Onemocnění srdce není jen hlavní komplikací lupusu, ale také hlavní příčinou úmrtí lidí s tímto onemocněním.
U více než poloviny všech pacientů s lupusem se v určité fázi rozvine srdeční abnormalita.
Lidé s lupusem jsou náchylnější k ischemické chorobě srdeční, protože často mají více rizikových faktorů, jako je vysoký krevní tlak, vysoký cholesterol a cukrovka 2. typu.
Plíce
Asi 50 procent lidí s lupusem má plicní problémy. Zánět může ovlivnit plíce, výstelku plic, plicní cévy a bránici a způsobit:
- pleuritida nebo otok membrány obklopující plíce
- pneumonitida, zánět plicní tkáně
- chronické difúzní intersticiální onemocnění plic, při kterém tkáň jizvy brání kyslíku v cestě do krve z plic
- plicní embolie, kdy krevní sraženina blokuje tok krve ze srdce do plic.
Ledviny
Lupus, který postihuje ledviny, se nazývá lupusová nefritida. Předpokládá se, že asi u 1 ze 3 lidí s lupusem se může vyvinout toto onemocnění.
Lidé s lupusovou nefritidou mohou zaznamenat následující:
- přibývání na váze
- otoky nohou, kotníků, nohou a rukou
- krev v moči
- vysoký krevní tlak
Onemocnění ledvin může zvýšit riziko potenciálně smrtelných stavů, jako je srdeční infarkt a mozková mrtvice, a může vést až k úplnému selhání ledvin.
Gastrointestinální systém
Gastrointestinální systém se táhne od úst po konečník. Zahrnuje orgány, které tráví jídlo a pití a likvidují odpad.
Mnoho lidí s lupusem pociťuje gastrointestinální potíže jako účinek onemocnění a vedlejší účinek léčebného léku.
Kosti a svaly
U více než poloviny lidí, u kterých se objeví lupus, je bolest kloubů jedním z prvních příznaků, které mohou nastat. Více než 90 procent lidí s lupusem má v určité fázi stavu bolesti kloubů a svalů.
Další problémy se svaly a kostmi vyplývají z lupusu, včetně tendonitidy, bursitidy, syndromu karpálního tunelu a osteoporózy.
Těhotenství
Ženy s lupusem mají vyšší riziko těhotenských komplikací, jako je potrat, předčasný porod a preeklampsie.
Léky kortikosteroidy mohou u těhotných žen způsobit vysoký krevní tlak a zvýšit riziko gestačního diabetu.
Mnoho žen, které mají lupus, porodí donosené děti bez jakýchkoli obtíží. Ženy s lupusem by se měly před otěhotněním obrátit na svého lékaře, aby zajistily nejlepší možný výsledek pro matku i dítě.
Život s lupusem
I když mnoho lidí má nyní normální délku života, je také důležité zajistit, aby udržovali kvalitu života na maximum.
Život s lupusem může být náročný. Některé léky, které léčí onemocnění, mohou způsobit další problémy. Abyste si s lupusem užili dobrou kvalitu života, je důležité spolupracovat s lékařem a zajistit správnou rovnováhu léků.
Zatímco drogy jsou důležitou součástí kontroly lupusu, lidé s lupusem mohou podniknout další kroky ke zvládnutí příznaků a ke zlepšení kvality života i střední délky života.
Tyto zahrnují:
- Pravidelné cvičení: Snižuje ztuhlost svalů, předchází osteoporóze, uvolňuje stres a chrání srdce.
- Přestat kouřit: To může pomoci předcházet infekcím a infarktu, snížit riziko zápalu plic, zánětu průdušek a onemocnění koronárních tepen
- Odpočívá: To zmírňuje únavu, snižuje riziko vzplanutí a snižuje citlivost na bolest.
- Vyhýbejte se přímému slunečnímu a fluorescenčnímu záření: Pomáhá to chránit před citlivostí na UV světlo.
- Vitamin D: To zabraňuje osteoporóze ve snížené expozici slunečnímu záření.
- Pravidelné mytí rukou: To pomáhá předcházet infekci u lidí, kteří jsou obzvláště náchylní.
- Zvládání bolesti: Horké sprchy, koupele a další prostředky ke zmírnění stresu, včetně akupunktury, tai chi, jógy a chiropraxe, mohou přirozeně podporovat jakékoli předepsané léky proti bolesti.
- Správa duševního zdraví: Hledání příznaků deprese vám může pomoci odborník na duševní zdraví.
Sečteno a podtrženo
Lupus není snadné onemocnění, se kterým lze žít, ale lidé mohou tento stav úspěšně zvládnout. Většina lidí s lupusem může očekávat, že budou žít dlouhý a plný život.
