Jaký je výhled pro osobu s MS?

Roztroušená skleróza je degenerativní porucha centrálního nervového systému. Hlavní příčina není známa, ale imunitní systém je zodpovědný za poškození nervů, ke kterému dochází.

Povlak z látky zvané myelin chrání nervová vlákna. U roztroušené sklerózy (MS) dochází k demyelinaci. Toto je proces, kterým imunitní systém ničí myelinový povlak nervových vláken.

Myelin izoluje a obklopuje jádro nervového vlákna nebo axonu. Když dojde k poškození v axonu, brání tomu, jak se signály pohybují podél nervů. MS také způsobuje degeneraci samotných nervů. To může ovlivnit pohyby, řeč a myšlenkové procesy.

Téměř jeden milion lidí ve Spojených státech v současné době žije s MS, uvádí National MS Society. Národní instituty neurologických nemocí a mozkových příhod odhadují, že v USA má 250 000–350 000 lidí s MS, ale poznamenávají, že je těžké přesně zjistit, kolik jich je.

V tomto článku se podíváme na dopad života s MS a jak zvládat tento stav.

Outlook s MS

MS může být oslabující. Člověk však může přizpůsobit svůj životní styl, aby zlepšil kvalitu svého života.

Život s MS může být obtížný. Tento stav je nepředvídatelný a příznaky přicházejí a odcházejí.

To může člověku - a lidem v jeho okolí - ztížit, aby věděl, co se stane.

Pokračující únava a bolest stavu mohou odčerpávat energii, sexuální dysfunkce může ovlivňovat vztahy a pohybové a koordinační potíže mohou zhoršovat každodenní funkce.

MS může na lidi působit různými způsoby. Někteří lidé pociťují příznaky, které postupně postupují, zatímco příznaky jiných se rozvíjejí postupně. U lidí s relapsující-remitující MS (RRMS) mohou příznaky po dlouhou dobu ustoupit, než se vrátí v závažnějším stavu. Pokud má člověk primární nebo sekundární progresivní RS, příznaky se postupně zhoršují.

MS je zřídka fatální a většina lidí může podle NINDS očekávat stejnou délku života jako osoba bez MS. Několik lidí bude mít příznaky, které jim brání v chůzi, mluvení a psaní, ale většina lidí bude i nadále schopna tyto věci dělat. Někteří však mohou časem potřebovat pomocné zařízení, například vycházkovou hůl.

To však závisí na typu RS a léčbě, kterou dostávají.

Přibližně 1% lidí bude mít rychle se rozvíjející typ MS, u kterého je větší pravděpodobnost, že v relativně krátkém čase povede k závažným příznakům.

Většina lidí si s MS může užít dobrou kvalitu života, zvláště pokud mají odpovídající podporu. Pro udržení kvality života však může být nutné upravit životní styl.

Tipy pro životní styl

Léčba roztroušené sklerózy neexistuje, ale léčba je k dispozici.

U lidí s RRMS může lékař předepisovat léky od raných fází, které mohou snížit počet vzplanutí a mohou zpomalit progresi onemocnění.

Léky, jako jsou steroidy, mohou pomoci snížit zánět a dopad těžkého záchvatu. Jiné léky mohou pomoci při komplikacích, jako jsou změny v kontrole močového měchýře, únava a svědění.

Některé změny životního stylu mohou také pomoci člověku zvládnout jeho stav.

Zde je několik tipů:

• Jezte výživnou stravu s nízkým obsahem tuku, s vysokým obsahem vlákniny a vyváženou stravou. To může pomoci zmírnit problémy s ovládáním střev a močového měchýře, které jsou typické pro lidi s RS, a pomoci předcházet dalším zdravotním problémům, jako je vysoký krevní tlak. Před zahájením speciální diety se poraďte s lékařem.
• Pravidelné a lehké cvičení může pomoci chránit fyzické a duševní zdraví. Osoba může přizpůsobit cvičení svým fyzickým potřebám. Nízkoenergetické aktivity, jako je zahradničení a vaření, mohou pomoci udržet cvičení a mobilitu doma. Vodní cvičení a plavání mohou pomoci zlepšit flexibilitu a rozsah pohybu.
• Držte krok s léčbou MS, protože mohou dostatečně zmírnit příznaky, aby umožnily lidem s tímto onemocněním pokračovat v každodenních činnostech. Sledujte příznaky a informujte lékaře o jakýchkoli změnách nebo zhoršení stavu a jakýchkoli vedlejších účincích léků.
• Odstraňte kouření a konzumaci alkoholu nebo se jim vyhněte. Kouření může urychlit progresi onemocnění a alkohol může poškodit nervový systém a interagovat s MS léky škodlivými způsoby.
• Uznat a řešit emocionální stránku stavu. Diagnostiku jakéhokoli chronického stavu je třeba hodně zpracovat. Hledání duševní podpory od rodiny, přátel, jiných lidí s MS nebo zdravotnického pracovníka může pomoci jednotlivci orientovat se v obtížnějších nebo omezujících částech stavu. Najděte podporu od ostatních, kteří vědí, jaké to je žít s MS, prostřednictvím zdrojů, jako je MS Healthline. Tato bezplatná aplikace poskytuje podporu prostřednictvím individuálních rozhovorů a živých skupinových diskusí s lidmi, kteří mají tento stav. Aplikace je k dispozici ke stažení na iPhone nebo Android.
• MS může být těžké pochopit. Sdílejte podrobnosti o stavu s těmi, kteří jsou vám blízcí. Dejte jim vědět více informací, jakmile se budete cítit dobře. Silné vztahy vytvářejí silnou síť podpory. Každá osoba s MS má jiný pocit ze sdílení zpráv o tomto stavu.
• Pečovatelé pečující o osobu s RS si musí být vědomi toho, že to může být vyčerpávající a vyčerpávající. Lidé poskytující péči někomu s MS by měli také podniknout kroky, aby se o sebe postarali. To může pomoci člověku poskytnout nejlepší možnou podporu.
• Udržujte mentálně stimulující aktivity a sociální interakci, abyste zachovali kognitivní funkce. Čtení, kreativní psaní, křížovky, sledování herních show a pouhý rozhovor s ostatními může zlepšit kognitivní procesy.
• Spravujte očekávání u svého zaměstnavatele. Možná budou muset provést úpravy na pracovišti, aby vyhověly osobě s MS, jako je flexibilní nebo zkrácená pracovní doba. Důkladné finanční plánování může pomoci osobě s RS hledat čas mimo zaměstnání, aby se zotavil, a zároveň snížit dopad toho.
• Promluvte si s pracovním terapeutem o opatřeních v oblasti mobility, včetně přizpůsobení domácnosti a informací o tom, jak veřejná doprava a prostory poskytují podporu méně mobilním lidem s tímto onemocněním.

Dopad

Pracovní a fyzikální terapie může pomoci zvládnout příznaky MS.

Lidé s MS mohou zůstat bez příznaků po mnoho let.

Život s MS však může být při vzniku příznaků fyzicky i psychicky ohromující.

Konstantní únava je u lidí s MS běžná. Tato únava může mít dopad na všechny aspekty života, včetně efektivního využití mozku a schopnosti jít ven a podílet se na činnostech.

Příznaky roztroušené sklerózy mohou způsobit neustálé nepohodlí a postižení, které omezují schopnost člověka vykonávat každodenní činnosti.

Lidé s MS možná budou muset velmi pravidelně navštěvovat lékařské schůzky. Žijí také s nejistotou, kdy může nastat další záchvat příznaků.

Společně snižují kvalitu života člověka. Trvalá frustrace z těchto omezení vede u některých lidí s MS k rozvoji deprese.

K dispozici je mnoho pracovních terapeutických a relaxačních programů, které pomáhají lidem s MS zvládat jejich příznaky.

Tyto programy mohou pomoci lidem s MS zlepšit výkon každodenních činností navzdory omezením stanoveným stavem. K dispozici je také řada skupin pacientů, které nabízejí podporu lidem žijícím s MS.

Nedávný výzkum naznačuje, že strava bohatá na bílkoviny může zlepšit výhled na MS snížením zánětu. MS není sama o sobě fatální, ale úmrtnost u lidí s MS je vyšší než v běžné populaci.

Zvýšený počet úmrtí nastává v důsledku komplikací SM, jako je infekce, onemocnění postihující plíce nebo srdce nebo deprese vedoucí k sebevraždě.

Léčba

Existuje několik způsobů léčby MS, ale lékaři dosud nevyvinuli lék.

Léčba obvykle spadá do tří hlavních kategorií:

• Terapie modifikující nemoci (DMT): Tyto léky zpomalují rychlost zhoršování onemocnění a snižují relapsy příznaků. Dělají to ovlivněním fungování imunitního systému.
• Léky, které pomáhají snižovat specifické příznaky RS: Mezi příklady patří léky proti bolesti a laxativa k vyřešení zácpy.
• Injekční steroidy: Ty mohou pomoci zvládnout náhlé záchvaty závažných příznaků. Ty snižují zánět a mohou pomoci zvládnout dočasnou ztrátu zraku a svalovou slabost.

Lidé s MS navíc často dostávají fyzioterapii ve formě cvičení a masáží, které pomáhají zlepšit funkci svalů a zmírnit bolest. Pracovní terapeut může pomoci jednotlivci s MS využít pracovní a společenský život ke zvládnutí stavu.

Lidé s MS mohou vyžadovat logopedii k návratu některých částí řeči do normální funkce, stejně jako lékařskou pomoc při polykání.

Vzhledem k tomu, že MS může postihnout mnoho různých částí těla, obvykle poskytuje léčbu celá řada odborných lékařů. Tento tým specialistů může zahrnovat neurology, urology a psychology.

Další informace o léčbě RS získáte zde.

Příznaky

Osoba s MS se často bude cítit unavená.

Myelin a poškození nervů se mohou objevit v několika různých oblastech mozku a míchy. Z tohoto důvodu může MS ovlivnit jakoukoli část těla.

Mezi typické příznaky RS patří:

• svalová slabost a křeče
• rozmazané nebo dvojité vidění
• únava
• změny nálady
• potíže s jasným myšlením
• ztráta kontroly nad funkcí močového měchýře a střev

Svalová slabost a křeče mohou způsobit problémy s řečí, koordinací a rovnováhou.

Naštěstí většina lidí s MS nemá všechny tyto příznaky. Skutečné příznaky, které se vyvinou, závisí na rozsahu a umístění poškození nervů. Jak se zvyšuje poškození, příznaky se zhoršují.

Symptomy se obvykle poprvé objevují ve věku od 15 do 45 let. Lékař typicky diagnostikuje MS, když je osobě s tímto onemocněním něco přes dvacet nebo třicátník.

Typy

Nejběžnějším typem MS je relaps-remitující MS (RRMS). Podle Národní společnosti pro roztroušenou sklerózu má tuto formu onemocnění přibližně 85 procent lidí s MS.

RRMS zahrnuje období mírných nebo dokonce chybějících příznaků nebo remise a relapsy, během nichž se příznaky zhoršují.

Postupem času, jak poškození postupuje, může člověk zaznamenat méně období remise a závažnější příznaky. Když k tomu dojde, RRMS pokročila na sekundární progresivní MS (SPMS).

Asi polovina všech jedinců s RRMS pokračuje ve vývoji SPMS.

Dalším nejběžnějším typem MS je primární progresivní MS (PPMS). Tato forma MS se vyskytuje asi u 15 procent lidí s tímto onemocněním.

PPMS je často oslabující. Příznaky se časem zhoršují, místo aby se objevily jako náhlé záchvaty s obdobími remise.

U sekundární progresivní MS (SPMS) se u člověka objeví vzplanutí, po kterém se příznaky zlepší. Poté se však stav postupně zhoršuje.

souhrn

Většina lidí s MS může očekávat, že bude žít stejně dlouho jako lidé bez MS, ale tento stav může ovlivnit jejich každodenní život. U některých lidí budou změny drobné. Pro ostatní mohou znamenat ztrátu mobility a dalších funkcí.

Dozvědět se co nejvíce o MS, co to zahrnuje a způsoby, jak to zvládnout, mohou pomoci člověku cítit větší kontrolu nad svým stavem a lépe čelit změnám, které mohou nastat.

Osoba, která dostane novou diagnózu, možná nebude chtít o tom všem informovat najednou, ale je dobré informovat rodinu a přátele, když se cítí dobře. To pomůže lidem pochopit změny, ke kterým může dojít.

Informování zaměstnavatele mu může pomoci upravit pracovní prostředí a rozvrh tak, aby zohledňovaly případnou únavu a nepohodlí, které mohou nastat.

Řízení nemoci může podporovat udržování nízké fyzické aktivity a nízkotučná strava s vysokým obsahem vlákniny. Uznání a řešení emocionálních aspektů života s RS může pomoci lidem s tímto stavem a pečovatelům vyrovnat se, stejně jako pomoci blízké rodině a přátelům poskytnout síť podpory.

Charity včetně The National MS Society nabízejí širokou škálu nástrojů, zařízení a rad na podporu lidí s tímto onemocněním.

Otázka:

Jaké jsou nejlepší způsoby, jak se setkat s ostatními lidmi s MS?

A:

Většina velkých nemocnic má podpůrné skupiny pro lidi s MS.

Skupiny a zdroje online podpory jsou také k dispozici prostřednictvím Národní společnosti pro roztroušenou sklerózu.

MUDr. Seunggu Han Odpovědi představují názory našich lékařských odborníků. Veškerý obsah je pouze informativní a neměl by být považován za lékařskou pomoc.